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心配無くそうOPLLの会
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『心配無くそうＯＰＬＬの会』 この会はこちらのHPの掲示板を通し知り合った皆様と軽い気持ちで『せっかく知り合ったんで一回飲まへん？』てな、軽い気持ちで行われた集まりの場が誕生のきっかけとなりました。で実際に集まってみると・・・ 同じ病気で困っている人やOPEを体験した人が集い体験談・OPEのこと・現在の体調など・・・なかなか手に入りにくいナマの情報交換が出来たと言うありがたぁ〜い飲み会やったんで『こら何ヶ月かに1度飲み会しましょ！』と、唐突に誕生致しました。さらに！『心配無くそうＯＰＬＬの会』というかっこエエ〜名前までついたのです！ このページには次回の『心配無くそうＯＰＬＬの会』を告知するとともに、今までの会の写真などを掲載したい。 めっちゃ敷居の低い会なんで機会が有れば何方様もご遠慮なく参加してちょ〜だい。 せっかく『会』いうのが名前に付いとるんでメンバー言うたら堅苦しいが、参加頂いたかたの紹介をさせて頂きます。 |
| 参加メンバーHN |
OPEの有無と部位
方法など |
自己紹介
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フェイク
（管理人です） |
2005.6.16 OPE済み
【OPEの内容】 5番目と6番目の間にチタン・ケージ |
このHPの管理人です。大阪で自営でデザイナーをしております。性格はアホほどポジティブ。
肩こりと闘いながら仕事しております。 私は偉い人間ではなく、ただのOPE経験者です。たまたまこのHPを管理しております。 OPEは大阪の富永病院。実はウチの事務所の目と鼻の先。 |
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ぶっちさん
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2001.11.28 OPE済み
【OPEの内容】 首の後ろから ３・４・５・６ 切られまして 人口骨。 |
基本的に元気が取柄の前向きな４６歳のお姉さん？！です((=´♀`= ))
今やりたいことは 今やる！生きてるだけで 丸儲け( ・д-☆ なんて気持ちで毎日忙しぶって生きてます。せっかくOPEして生まれ変わって生かされたのでめいっぱい人生を楽しもうって思ってます この病気になったから知り合えた方々とまた楽しい出会いや世界が広がるかなって前向きに思ってます |
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たけしさん
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2007.1.24 OPE済み
【OPEの内容】 C3〜4まで前方固定術。 骨化はC1〜C4まで。 |
仕事は半導体の営業をしております。バンコク・シンガポールで駐在を7年余りしておりました。神戸出身ですがバンコク・シンガポールは第二の故郷です。
大阪の富永病院の乾脊髄外科部長の執刀で07年1月24日に手術をしました。大阪弁丸出しのドクターですが中々腕の良い人間的にも申し分の無いプロのドクターですよ。 |
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初号機さん
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2005.10 OPE済み
【OPEの内容】 C4〜6まで前方からの術式で腸骨を取ってチタンで補強してます。 |
公立病院でし、ほぼ術後１年半です。
予後はあまり良くありません。肩甲骨の間の痺れと痛み（脊髄症状の典型だそうです。）が取れた位で、手及び足の痺れ等はあまり変わらない様に思います。 ただ、いきなりの全身麻痺等のリスクが回避され、職場復帰も出来てますので、「ま、いいか」と開き直ってる現在です。 |
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元気さん
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2005.1.15 OPE済み
【OPEの内容】 骨化は５〜６で前方から取り、骨盤で埋めてからチタンでネジ止めしています。 |
守口市(中央環状線沿い)にある「敬任会病院」にて、すでに独立開業している濱本先生の執刀にてOPE。
発病は２００４年１２月初め、両手の指先がチリチリと痺れはじめ、年末には足が立たず歩けなくなるほど進行しました。手術前の説明では「このまま放っておいても全身麻痺になるだけだ」と言われ、事実、今でも車イスでの移動だったので選択の余地はありませんでした。 術後２週間ぐらいで退院、それまで歩けなかったため、しばらくリハビリしました。 退院前から、ちょっとずつ歩けるようになり、家に帰って色々してるウチになんとか動けるようになりました。最初は階段の下りが怖くて手摺りをもってゆっくりでしたが、いまでは手摺りも持たずに下りれるようになりました。しかし、体全体の回復はもう一つで、特に屈んだりするのが辛いです。 全体的に発病前と比べて、約７５％ぐらいの回復だと感じています。 |
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ブイさん
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2007.5.23 OPE済み
【OPEの内容】 後方にて２番から７番まで２番、７番は棘突起の中側を削って拡大。 ３，４，５，６番は、K-スぺーサーにて拡大（棘突起は元の場所にあります） |
骨化は３，４，５，６ 特に５，６番。
東京まで病院めぐりしました。 術前は、激痛、肩こり、肩甲骨の痛み、排尿、排便困難でしたが、術後は全て改善！ しかし、一人綱引き？という新たな症状と格闘中。 神戸在住 職場復帰もしています。 手術方法は、剃毛を行わず５ｃｍ程の切開で低侵襲＝頸椎拡大椎弓形成術です。 この病気は、一人一人症状も治り方も違うので、OPLL患者の一人としてこの会を通じて情報公開をしていきたいとおもっています。 私自身も術後不安な日々をこの会にて、とても元気づけられました。 |
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2009/10/23『第3回心配無くそうＯＰＬＬの会』
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『第7回心配無くそうＯＰＬＬの会』が開催されました！
前回から約5ヶ月今回も同じ場所ではありますが第7回心配無くそうOPLLの会が開催されました。 今回は初回からフル参加のメンバーさんが長期海外出張中とのこと、残念に思っておったのですが何と！ 前日に帰国！！！今回も元気にご参加下さいました！ さらに今回初めて医療関係に勤務されておる方も参加頂き興味深いお話を聞けたことが心に残りました。 ところで今回、病気とは関係ないのですが毎回の開催日を次回、『金曜日』から『土曜日』に変えてみようかという話になりました。毎回参加下さる方々は比較的近くにお住まいの方々で、それ以外の方、また大阪近辺の方でも仕事の有る『金曜日』より『土曜日』の方が参加され易いのでは？と提案されたプランです。 『土曜日やったら参加出来る！』の皆様！次回お待ちしております。 |
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▲恒例の参加者集合写真▲
毎回恒例となりました参加者集合写真。毎回同じ場所で撮るのが普通になってしまった。。。 違う背景で撮っても良いのだが・・・他のお客さんの手前ココが一番迷惑もかけず、恥ずかしくもないのである。 今回もビールに紹興酒（蔵出し）、焼酎と空いて行きました。。。皆さん結構飲みはります。。。 |
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我ながら毎回同じようなカット。同じようなレイアウトで申し訳おまへん。。。
デザイナー失格でおます。今回は仕事をするがごとく頭で完成をイメージしながら撮影を・・・と毎回考えたりするのだが・・・結局酒の力に流されてこない成りました。 次回どなたか『撮影好き』の方のご参加来店、心よりお待ちしております。 |
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2009/5/29『第6回心配無くそうＯＰＬＬの会』
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2009/5/29『第6回心配無くそうＯＰＬＬの会』が開催しました！ 前回開催から6ヶ月『心配無くそうＯＰＬＬの会』もおかげさまで6回目を向かえました！ 今回は私が手術してから丁度4年目。掲示板でも興味があった内容のひとつ・・・OPLL患者は生命保険に入れるのか？をテーマとし、某生命保険会社からもお一人参加頂きました。皆が疑問に思っている事、希望したい事など、いろいろ質問を交えた後は・・・今回も美味しい料理とアルコールの力に負け盛上がる一方のOPLLの会！ 最終的に『◯◯さん、OPLLいうのも手術したのも嘘でしょ？』と数人に疑いを向けるような楽しい会となる。 結局今回も閉店間際まで宴は続き、次回早期開催のリクエストを頂き解散。 参加頂いた皆様、お疲れさまでした！ |
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2008/11/28『第5回心配無くそうＯＰＬＬの会』
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2008/11/28『第5回心配無くそうＯＰＬＬの会』が開催されました！
もはや定例会の趣きをみせる『心配無くそうＯＰＬＬの会』。 今回も常連さん（？）を含む皆様が集まってくれました！さらに今回は初めて参加いただいた方も！近況報告、情報交換に始まった話も、やがて毎度のことながら食って飲んでの宴に変貌！ ただ毎回思うのですが、私のような者が書いた拙いサイトにお越しいただいた上、このような会合が行われることになろうとは・・・このサイトを作った時など考えもしないことでした。 ご参加頂いた皆様に感謝！さらにこれからもどうぞよろしく！ |
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今回参加された皆様のうち手術した方が5名。されて無い方が2名。
されてない方は手術に対し不安が有るようです。手術経験者は一同に“もはや選択の余地がない状況”であったと言うのが共通意見。“手術した方が良いですか？”の質問に対しては“選択の余地がないと言っても、最終判断は自分の意志で良いと思いますよ。”と、これまた非常にシンプルかつ解り易い解答。 俺も手術を経験した１人だが、この病気、ホンマ人によってマチマチというか、患者と病院の数だけ手術方法も経過や症状も異なると言うか・・・ホンマ訳解らん。 まぁ確実に言えることは“１人で悩まんと皆で楽しくやろぉ！”てことか？ |
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2008/7/25『第4回心配無くそうＯＰＬＬの会』
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2008/7/25
『第4回心配無くそうＯＰＬＬの会』を開催致しました！！！ おかげをもちまして4回目の開催となりました！ 今回は5人と人数はこじんまりした会でしたが・・・酒が進むに連れやはり盛上がりました！ ここまでの参加者は毎回参加の強者が大半をしめる。 それは何故か？ 理由は簡単。会がオモロイんじゃぁ〜！ 今回参加の皆さんも全員がOPE経験者。何回も聞く話だが術前・術後の症状は様々。さらに特筆すべきは各病院に於いてOPEの方法も異なるということ。 結局確たる治療法が確立されとらんのか？ この辺りがOPLLの難病たる所以か？ しかぁ〜し！ 多かれ少なかれ後遺症をお持ちの方もいらっしゃるが・・・酒が入るとメチャ元気になる。 ひょっとして・・・酒が妙薬？ ん〜なアホな！ ただ皆酒が好きなだけやろなぁ。。。 ちなみに今まで参加して下さった方々の職業はさまざま。会社員、公務員、主婦、自営業・・・病気になったことは好かんが、いろんな分野の方々と知り合えた事はプラスじゃ。 次回の早期開催を約束し解散。 皆様お疲れさまでした！ 次回は2008年年末予定！ 決まり次第告知いたします。 |
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2007/10/12『第3回心配無くそうＯＰＬＬの会』
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2007/10/12
『第3回心配無くそうＯＰＬＬの会』を開催致しました！！！ 今回はコジンマリ6人・・・が！ どえらいオモロイ会となりました！それぞれの術後経過の話をしてたんやが・・・リハビリを超える『行』を毎日敢行しておられる方が約1名！その内容は『プロレスラーかよっ！』と思えるほどのハードさ！あまりの話のオモシロさに全員大爆笑！！！いくら酒を飲んでも誰も酔わんほど笑ぉ〜た！ 俺が思うに病人の集まりとは思えん・・・オモロすぎる！ |
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2007/7/6『第2回心配無くそうＯＰＬＬの会』
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2007/7/6
『第2回心配無くそうＯＰＬＬの会』を開催致しました！！！ 前回の5名から8名+お子様1名の参加にアップ！前回参加頂きました方々は今回も全員参加！すご！ 近況や病状、さらに質問等からスタートした会もビール・アルコールの量の増加に伴い、ただのオモロイ会へと変貌。。。参加者の大半は近畿圏内からお越しいただいたのですが、なんと名古屋からもお一人参加頂きました！ 皆様ご苦労様でした！ 是非次回もよろしく！ |
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【参加方法】
参加ご希望の方はお手数ですが下記にメールでお知らせ下さいませ。 【Fakeメルアド】fake@giga.ocn.ne.jp 【メールで送って頂く内容】 1：参加される方のお名前 2：連絡先（携帯番号が有れば助かります。） 3：お手数ですがメールの件名に『心配無くそうＯＰＬＬの会』と明記くださいませ。 メール受信後こちらからも返信させて頂きます。 以上簡単ではございますが、参加お待ちしております。 |
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● BBS（掲示板）
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